Letteratura Italiana di Scienze Infermieristiche
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| Progetto realizzato e curato dall’Ordine delle Professioni Infermieristiche di Roma |
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Pellegrini Laura, Stea Francesca, Di Natale Antonietta. Bambino affetto da disturbo da deficit di attenzione/iperattività e neuroblastoma. Dignità delle cure nel suo fine vita: case report. NEU 2017;36(2):14–16. Added by: Laura Scozzo (11/03/2019, 18:10) |
| Resource type: Journal Article BibTeX citation key: Pellegrini2017 View all bibliographic details  |
Categories: Etica, Infermieristica clinica, Infermieristica specialistica, Strutture sanitarie Subcategories: Casi clinici, Cure palliative, Dignità, Infermieristica in neurologia, Infermieristica in oncologia, Infermieristica in pediatria Keywords: Accompagnamento alla morte, Dignità, Hospice, Neoplasia, Pediatria Creators: Di Natale, Pellegrini, Stea Publisher: Collection: NEU |
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| Abstract |
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(Trascritto dall’articolo). Introduzione: Nel 1998 l'OMS ha definito cure palliative pediatriche come l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e comprende il supporto attivo alla famiglia. In Italia, la legge n. 38/2010 in materia di "disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore" assicura "un programma di cura individuale per il malato e per la sua famiglia" da parte delle strutture sanitarie. Lo scopo di questo articolo è quello di valorizzare le cure palliative nel preservare la dignità in un bambino la cui malattia viene definita inguaribile descrivendo il caso di Ciro, bambino accolto presso l'hospice pediatrico Alma Mater sito presso l'A.O.R.N. Santobono Pausilipon. Case report: Ciro, bambino affetto da ADHD, all'età di 4 anni riceve diagnosi di Neuroblastoma III grado. Inizia un protocollo terapeutico che comporta la remissione della malattia. Dopo tre anni si dimostra una recidiva di malattia a distanza, determinando l'inizio di un nuovo percorso di cure comprendente autotrapianto di cellule staminali emopoietiche e immunoterapia. A seguito dell'insuccesso clinico, Ciro viene accolto presso l'hospice pediatrico Alma Mater col consenso informato dei genitori affidandosi alle cure multidisciplinari del team. Qui intraprende una terapia antalgica sino alla comparsa di una sedazione spontanea che determina l'avvio di una sedazione palliativa. La condizione clinica di Ciro scade progressivamente fino all'exitus nell'arco di 24h. Conclusioni: Ciro ha richiesto un notevole impegno di tipo assistenziale, organizzativo e psicologico per la diagnosi di malattia inguaribile associata ad ADHD. Il rispetto della centralità e dell'autonomia del bambino rappresenta il punto di partenza da cui prendono avvio tutti gli interventi multidisciplinari ed integrati rivolti al paziente e alla sua famiglia. Scopo primario è ridurre la sofferenza inutile, la disperazione ed il senso di abbandono correlati alla malattia inguaribile, quando questa entra nella sua fase evolutiva ed il termine della vita si avvicina.
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